Prosvjed i u Novskoj zbog lijeka Spinraza – “bolest ne čeka, Spinrazu trebaju odmah”

Objavljeno: 05.01.2019 - 17:14 Piše: Ž.G. | Foto: DUC Pročitano: 2267 puta

Lijek koji olakšava život oboljelima, Spinraza, pokrenuo je prošle godine niz prosvjeda roditelja djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije.

Lijek za ovu tešku bolest nije na listi HZZO-a, a pravo na lijek imaju samo oni mlađi od 18 koji dišu samostalno i bez respiratora.

Nakon prosvjeda na Markovom trgu, kako bi zatražili od Vlade da lijek Spinrazu uvrste na listu, ljuti na ministra zdravstva Milana Kujundžića, usprkos obećanjima što sva djeca do danas nisu dobila lijek, pokrenula se cijela Hrvatska. Prosvjedi pod nazivom „Spinraza za sve” su održana i u drugim mjestima, a okupljanjem ispred Gradske vijećnice u Novskoj priključili su se i Novljani.

Veliki broj građana došao je dati svoj glas za dobivanje lijeka svima oboljelima, među njima i Kristini Horžić i Anamariji Gračaković, mladim Novljankama koje boluju od spinalne mišićne atrofije.

Kristina je napunila 25 godina, njena borba traje od druge godine života, dok Anamariji Gračaković, napunila je osamnaest, a od četvrtog mjeseca života priključena je na respirator.

Ne dobivaju lijek koji bi im mogao pomoći,  ministar kaže kako nema potrebne dokumentacije o učinku lijeka na odrasle te da do tada Spinraza nije na listi za starije od 18 i oboljele na respiratoru. Roditelji oboljelih traže lijek i nisu zadovoljni ministrovim objašnjenjima. Krajem godine Kristina je uputila poruku ministru, napisala je “Vama ću zaželjeti da jednu godinu, jedan mjesec, par dana provedete kao ja, pa vas pitati da li bi onda vaša odluka da zabranite lijek starijima iznad 18 i djeci na respiratoru bila ista?“.

– Omogućite lijek svima dok još ima šanse – iz Novske sa skupa Kristina je poslala još jednom poruku ministru.

TONSKI PRILOG - Kristina Horžić

Emotivni govori, ali i prozivanja političara, Ana Alapić, majka oboljelog dječaka iz Siska kazala je kako roditelji od političara traže “da se odreknu svojih beneficija, svojeg luksuza, a ne da se štedi na najugroženijima i najosjetljivijima, novca mora biti za liječenje“, istaknuvši kako ima potporu mnogih gdje su do sada organizirali prosvjed.

TONSKI PRILOG - Ana Alapić

I pored hladnoće i gustog snijega, kako bi dali potporu oboljelima okupio se veliki broj građana, Novska je kazala NE, te poručila “bolest ne čeka, Spinrazu trebaju odmah“.