FOTO: Nakon prosvjeda na Markovom trgu u Zagrebu nade za dobivanje lijeka Spinraze

Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, „Kolibrići“ organizirala je prosvjed „Spinraza za sve“ u subotu na Markovom trgu u Zagrebu. Prosvjedom ispred zgrade Hrvatske vlade još su jednom uputili zahtjev da se promijeni odluka i da na lijek Spinraza, imaju pravo djeca na respiratoru i oboljeli stariji do 18 godina.

Majka oboljelog djeteta Ana Alapić smatra kako se odlukom diskriminiraju oboljeli, stariji od 18 i djeca na respiratoru, dodajući kako je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencije za lijekove bez ikakvih ograničenja za sve oboljele, no da tako nije u Hrvatskoj.

Lijek dobiva dvanaestero djece, dok dvanaestoro djece koji su na respiratoru, kao i odrasli ne dobivaju lijek. Prosvjednici traže da lijek bude dostupan svim oboljelima, neovisno o dobi i stadiju bolesti, pa su na transparentima i bijelim majicama, poslali niz poruka ministru zdravstva Milanu Kujundžiću i Hrvatskoj Vladi, zahtijevajući da se lijek odobri kao i dugoročno rješenje za oboljele.

Bio je ovo šesti prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u posljednjih godinu dana,
a nakon prosvjeda u Banskim dvorima održan je sastanak predstavnika Udruga oboljele djece s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem i liječnicima.

Kako je rečeno, povjerenstvo sastavljeno od eksperata svakodnevno analiziraju i prate studije o djelotvornom učinku lijeka Spinraze, dostupna su nova saznanje. Povjerenstvo će u narednih 15 dana izreći svoje novo mišljenje i prema pravilima struke dati u studijama o lijeku Spinraza.

– To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente. Niti novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za pacijente koji lijek dobivaju – rekao je ministar Kujundžić.

Nade i za oboljele iz Novske, za Anamariju Gračaković, koja je napunila osamnaest godina i od četvrtog mjeseca života je na respiratoru i Kristinu Horžić, čija borba s bolešću traje od druge godine. Novljani su se uključili su prosvjed i dali svoj glas za „Spinrazu za sve“, vjeruju kako će se krenuti s liječenjem svih oboljelih od bolesti spinalne mišićne atrofije i kako svi oni koji do sada lijek nisu dobivali da će dobiti priliku.